La Duchenne Heroes, tra Umbria e Toscana dal 21 al 27 giugno
Duchenne Heroes è un tour in mountainbike di oltre 600 km da percorrere in 7 giorni con un unico obiettivo: raccogliere fondi per la lotta alla distrofia muscolare di Duchenne. L'evento, che ha già ottenuto il patrocinio morale del CONI e del CIP, è giunto alla sua terza edizione che si terrà dal 21 a 27 giugno 2015 tra l'Umbria e la Toscana secondo questo itinerario:
Primo giorno: Gubbio - Città di Castello
Secondo giorno: Città di Castello - Arezzo
Terzo giorno: Arezzo - Gaiole in Chianti
Quarto giorno: Gaiole in Chianti - San Quirico D'Orcia
Quinto giorno: San Quirico d'Orcia - Grosseto
Sesto giorno: Grosseto - Grosseto
Settimo giorno: Grosseto - Punta Ala
Ciò che rende unico il Duchenne Heroes è la sfida che ogni biker decide di accettare al momento dell'iscrizione impegnandosi a raccogliere nei mesi precedenti l'iniziativa almeno 1500 o 2500€ in donazioni o sponsorizzazioni a seconda che partecipi all'intero Tour o ad una sua parte. Nelle prime due edizioni sono stati raccolti quasi 500.000 € a favore di Parent Project Onlus, l'associazione di genitori con bambini e ragazzi affetti dalla Duchenne, che dal 1996 è un punto di riferimento importante per le famiglie accomunate da questo problema.
Parent Project infatti oltre a sostenere da sempre i progetti di ricerca scientifica volti a trovare una cura a questa malattia genetica, svolge un importante ruolo di informazione sulla malattia, diffonde i protocolli per affrontarla, ed offre un prezioso supporto psicologico e legale alle famiglie.
Parent Project Onlus
Siamo un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Condividiamo la nostra battaglia con famiglie di tutto il mondo, riunite nella federazione United Parent Projects Muscular Dystrophy.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Sono oltre 5.000 le persone che convivono in Italia con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. La Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. E’ la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. Con il tempo, un ragazzo affetto da DMD perde la capacità di muoversi, nutrirsi e respirare autonomamente. Il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita, che oggi può arrivare a superare la terza decade. Al momento, però, non esiste una cura. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente.